山西罕见病医疗援助工程发善款 为71位患者援120万

　　山西经济日报太原12月26日讯（首席记者齐泽萍）“2020年山西省罕见病医疗援助工程山西专项活动”第一笔援助今天经罕见病医疗保障援助专家团队审核认定，71位罕见病患者将得到救治援助120多万元，首批医疗援助涉及苯丙酮尿症、戈谢病等17个病种。

　　今年7月25日，山西省康健重特大疾病帮扶中心与北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益于联合发起“2020年山西省罕见病医疗援助工程山西专项活动”。经过4个多月的宣传发动、患者申报、收集、初审，截至12月10日，共163位山西地区患者登记申请，累计递交71份纸质材料。经专家团队审核认定，决定首批援助患者71人，今后将建立起长期的医疗援助机制，实施和推广山西罕见病“多方共付”工程。